Il y a des mots qui raisonnent bizarrement quand on les met ensemble maladie et bien être… Un problème psychologique entraine une maladie ça, ça raisonne plutôt bien aux yeux de beaucoup de personnes or ce n’est pas forcement la vérité… Peut-être que toi aussi tu as une maladie identifiée, ou non, qui freine ta vie actuelle ? Que parfois, on te dit que c’est dans ta tête que ça ne va pas ? (Si un médecin te dit ça alors que tu sais pertinemment qu’il y a vraiment quelque chose qui ne va pas : fuis !!). Que tu sais que c’est la maladie qui atteint ton bien être, ta vie : alors cet article va t’intéresser…
Mon but n’est pas de vendre du rêve. Cet article a pour moi 2 objectifs, l’un t’aider toi qui a une maladie. Le second objectif est de sensibiliser pour faire avancer les choses. D’ailleurs, il est plus de mon habitude de vouvoyer dans mes articles. Mais aujourd’hui c’est le tu qui est sorti spontanément. J’espère qu’en écrivant ces lignes, en partageant mon histoire, on puisse faire bouger les choses.
Une maladie, qu’elle soit chronique ou non, bouleverse notre quotidien et celui de notre entourage. Je pense que dans la vie nous traversons tous des épreuves. Chaque épreuve nous pousse à nous challenger. Nous réorienter et que nous en ressortons plus fort. Alors voici des pistes à explorer, à toi de les tester dans l’ordre que tu souhaites !
Des efforts à faire pour accompagner les malades
J’ai eu l’idée d’écrire cet article à l’arrivée de mon premier bébé. Un projet que l’on m’a interdit pendant des années. J’ai compris 2 choses primordiales l’une que je suis bien plus forte que je ne le pensais. La seconde qu’il y a des efforts à faire pour aider les malades.
Voilà ce que l’on me disait depuis 10 ans, 10 longues années… « Non, il faut essayer ce traitement encore » puis encore un traitement… « Non, là il faut passer tel examen et il ne faut pas être enceinte… ». Une fois ma décision prise de lancer le projet car vu mon âge avancer… je prenais des informations auprès des médecins : « Ce résultat-là n’est pas bon, si vous tombez enceinte c’est mauvais pour la grossesse mais ce ne serait pas de chance pour que ça arrive maintenant ! », « vous n’êtes pas en bonne santé, ça ne viendra pas facilement » … 10 ans sans solution…
Quand j’étais enceinte, j’ai réalisé que si le suivi des patients ayant une maladie chronique s’inspirait du suivi des femmes enceintes alors on s’en porterait mieux. Je me souviens très bien encore de ma rencontre avec ma sage-femme. Elle avait un discours tellement rassurant et elle était tellement à l’écoute ! C’était sa spécialité, elle savait. Elle me partageait les histoires de ces femmes, qu’elle avait accompagné et pour qui tout c’est bien passé. Alors je me suis laissée porter et je peux vous dire que ça fait un bien fou… Ecouter un patient, le prendre en charge c’est pourtant le rôle d’un médecin. Les voyants passaient au vert et je me lançais enfin dans le plus beau des projets.
Durant ma grossesse j’ai été hospitalisée de nombreuses fois et à chaque fois mon entrourage était impressionnés par le seuil de douleur et la patience que je montrais.
En fait c’était assez simple pour moi. J’arrivais en urgence, on identifiait le problème, j’étais hospitalisée et je rentrais à la maison. Pas d’errance médical, une prise en charge d’un niveau exceptionnel car on chouchoute vraiment les femmes enceintes du coup zéro charge mentale.
Un autre exemple, quand vous accouchez une psychologue passe dans votre chambre pour vous demander si vous souhaitez parler… Vous ne payez rien pour la consultation. C’est vraiment un gros budget de proposer cela aux personnes atteintes de maladie chronique identifiée ou non de manière ponctuelle ? Je ne pense pas…
Vraiment le poids de la charge mentale d’une maladie ou de l’errance médicale sont sous-estimés.
Si je parle de cela c’est parce que ma grossesse a vraiment marqué une étape dans ma vie. Je me suis rendue compte que j’étais capable d’encaisser énormément, de supporter des douleurs énormes… Parce que finalement quand on se retrouve sans solution pendant des années, il faut bien vivre avec le cocktail douleurs et fatigue. On apprend à vivre avec, on développe notre créativité, on vit autrement. On s’adapte avec une force incroyable, celle de l’envie de vivre en étant le mieux possible.
Alors ne sous-estime pas ta douleur, ne la surestime pas non plus. Mets un point d’honneur à t’occuper de toi, à trouver un équilibre.
S’entourer des bonnes personnes
Les bonnes personnes se sont celles qui te donnent de l’énergie quand tu les vois. Amis, famille, collègues…
Les bonnes personnes c’est aussi ton équipe médicale. Dès que tu as identifié un bon médecin, si tu as besoin d’aller consulter un spécialiste demande lui toujours s’il connait un confrère. D’expérience je peux te dire, tu vas de bons médecins en bons médecins.
Pose tes questions à un spécialiste, lui il sait, les autres te répondront du vent, t’alarmeront. Tu économiseras du temps, des ruminations, de la charge mentale et de la fatigue !
Ne perds pas confiance en toi, cultive ta confiance et tes relations.
Programmer du temps pour toi
J’ai traversé ma première grande épreuve quand j’ai été très malade en 2012, c’est là que je me suis intéressée au mot bien être. Clairement avant je fonctionnais comme un robot et je travaillais beaucoup !! Alors me retrouver clouée au lit sans bouger c’est quelque chose que je ne connaissais pas. Ne rien faire, me reposer et bien je ne savais pas faire ! C’est ainsi qu’à commencer mon cheminement vers le bien être…
Parce que en fait, plus on pratique, plus on a envie de découvrir. Livres de développement personnel, musique, apprendre sur un sujet qui te passionne, faire du yoga, courir, pratiquer la cohérence cardiaque* (tu sais c’est l’essence même de notre vie, la respiration, on court tellement que l’on est obligé de prendre du temps pour respirer calmement), te faire masser, faire du shopping, méditer…
En fait devant l’épreuve ou la maladie, il est nécessaire de te ménager, de découvrir tes besoins. Pratiquer ces activités et prendre du temps pour toi permet de remonter la jauge d’énergie. Voir d’envisager des changements pour t’orienter vers une vie qui te convient mieux ou de faire des réajustements. D’ailleurs, il y aura toujours des réajustements et heureusement sinon la vie serait linéaire, triste. C’est également l’occasion de découvrir de nouvelles choses.
Pratique 5 minutes par jour, 10 minutes c’est encore mieux, tu observeras la différence et 5 minutes c’est facile à trouver… Et surtout teste plein de choses jusqu’à trouver ce qui te plait le plus !
Ce qui est important, c’est de programmer cette activité le plus tôt possible dans la journée. Tu vois certaines personnes ont besoin d’un café pour démarrer la journée et bien prendre un petit temps pour toi c’est essentiel !! C’est ce temps là qui va te permettre de bien démarrer la journée. Si tu constates une poussée inflammatoire de ta maladie, prendre un temps constructif pour toi est primordial. Attention le temps pour soi, ce n’est pas aller sur les réseaux sociaux, ce temps-là n’est pas considéré comme suffisamment ressourçant pour remonter ta jauge d’énergie !
Cultive ton bien être c’est tellement important. Si le sujet t’intéresse, je te conseille vivement la lecture de mon article S’organiser et vivre avec une maladie chronique.
Tisser de nouvelles relations
N’hésite pas à te rapprocher d’associations. Il en existe peut-être une qui regroupe justement des personnes atteintes de la même maladie que toi. Tu trouveras des informations, tu pourras parler avec des personnes qui sont comme toi et qui te comprennent. C’est ce que propose l’APSSII, Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable par exemple.
Recherche aussi du côté des groupes Facebook…
Réaliser tes projets, tes rêves
Quand j’étais en convalescence, ma kiné me poussait à faire un blog pour proposer mes recettes aux personnes intolérantes… elle me disait « tu te rends compte ça va aider tellement de personnes… en plus t’adore trouver des solutions toi ». Quelle belle idée ! Le blog a été une béquille pour moi.
Ce que je veux te dire c’est que la maladie est là. Peut-être même que c’est une maladie chronique donc elle va te suivre… Alors identifie toi aussi le projet qui va te faire vibrer. Identifie ton pourquoi. Pourquoi tu as envie de te lever chaque matin !
Suis un projet réalisable, tu vas voir, tu vas libérer de l’énergie… Il est plus commun de mettre au repos un malade. Moi je pense que c’est le meilleur moment pour se mettre en action ! En plus cela permet de penser à autre chose…
N’oublie pas que chaque jour est différent que les douleurs d’hier ne seront sans doute pas là demain. Ne t’enferme pas, ne te perds pas mais retrouve toi en cultivant ton bien être. Accorde toi des moments de calme si cela te fait du bien. Challenge toi jour après jour. Je te souhaite de trouver ton point d’équilibre et le déclic qui te permettront de rester droite ou droit dans tes bottes malgré les difficultés ! Et dis-nous en commentaire ce qui t’aide, ce que tu voudrais. Partage cet article car il faut faire bouger les choses…
*si tu ne connais pas tape dans ton moteur de recherche préféré, tu trouveras des vidéos pour pratiquer…
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